那个想做“中国版霍金”的男孩,他的故事不仅是励志

那个想做“中国版霍金”的男孩,他的故事不仅是励志

近日,北京航空航天大学一位特殊新生邢益凡引发社会各界关注。他今年18岁,体重仅仅18公斤。6个月大时,邢益凡就被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良,也就是俗称的“渐冻症”。

邢益凡与父母合影

邢益凡离不开轮椅,坐立已经是他运动能力的极限。他无法一只手翻书,他的头几乎不能自己转动。从小到大,每一节课,邢益凡的父母都陪在他的身边。他们说,每天都是挑战,每天都要冲锋。

病情一直在发展,和命运的拼搏也未曾停止。今年高考,邢益凡考出了645分,并被北京航空航天大学录取。北航的老师跟这一家人说,最难的事情你们已经做完了,剩下的事情就交给我们了。

邢益凡进入校园的身影,让人看到了生命的韧性。疾病一直在吞噬他的运动能力,但不曾吞噬他对未来的期许。他没有放弃自己,也努力让和常人不同的生命变得更有质量。

一路走来,邢益凡遇到的各类困难简直难以想象。可以猜到的是,他的父母应该做出了巨大的牺牲,付出了满腔的心血。而他呆过的学校,相处过的师长和同学,应该也为他费过不少心思。

爱心宿舍

这份关爱延续了下来。北航为邢益凡提供了位于一楼的爱心宿舍,也提供了让他母亲陪读的条件。

一名困于轮椅上的罕见病患者,最终进入高等学府,这确实是励志典型,令人动容。同时,我们也从中看到了社会的温情。

要让邢益凡实现梦想,除了“命运以痛吻我,我却报之以歌”的不屈,还需要切切实实的帮助。这些帮助,来自家庭、学校、社会和医疗系统。这些帮助,不是同情,而是一个有温度社会的“理所应当”。

一个让人印象深刻的细节是,在邢益凡入校前,他即将就读的书院联系到了给他提供医疗指导的北大医院团队,开展了一场多科室专家的联合义诊,研究如何让邢益凡更有质量地在大学学习、生活和行动。

邢益凡入住宿舍

是的,除了感动,除了一句“加油”,邢益凡们同样需要科学细致的帮扶。

他想做中国的霍金,用知识改变世界。霍金创造了医疗奇迹,这也得益于其背后巨大的医疗资源投入——这不是一个人能做到的。

此前,甘肃定西一中毕业生魏祥,先天性脊柱裂、椎管内囊肿,出生后双下肢运动功能丧失。他写信给清华大学“求一间陋室”,然后有了那封刷屏的回信——“人生实苦,但请你足够相信”。清华大学也拿出了实际举措,为魏祥的学习生活创造便利。今年,他已经顺利完成学业,获得了直博资格,去往中国科学院近代物理研究所继续攻读博士研究生。

这样的故事,也不是光靠个人的拼搏就能写就的。

我们尊重和敬佩邢益凡们,我们也必须知道,对有特殊需求的群体,社会各界考虑得更多一些,更远一点,做得更完善更人性一些,才能让他们本就开启困难模式的人生,遇到的困难能少那么一点点。我们不仅要为邢益凡们竖起大拇指,也要为他们实现自身价值创造一个尽可能友好的环境。社会的温情,是托举的力量。之前的和往后的路,大家都要一起走。(张盖伦)

责编:扈嘉翼